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Qué, cómo y cuándo. El discurrir de la vida.

por Eider Pacheco 12 Junio 2017

El que tiene boca se equivoca. O al que cuece y amasa de todo le pasa. No es que crea que vaya a equivocarme (bien pudiera ser) o que me vaya a pasar algo por posicionarme (sin duda alguna cuando alguien expone tan abiertamente su opinión queda expuesto). Más bien quería compartir desde mi corazón al vuestr@ lo que sentí el otro día en la consulta.

Empezaré por el principio, que suele ser lo mejor en la mayoría de los casos...

La semana pasada acudimos a la consulta de revisión de cardiología de nuestro hijo pequeño. Eliot nació hace ya cinco años y medio. Tuvo a bien plantarse en este mundo con un corazón un tanto especial: una cardiopatía congénita severa consistente (entre otras cosas) en que sólo tiene un ventrículo, es decir, en lugar de tener las cuatro cámaras habituales (dos aurículas y dos ventrículos) su corazón no tiene más que un sólo ventrículo. Hoy por hoy no existe cura para este tipo de cardiopatía. Contamos no obstante con una cirugía paliativa que ha separado sus dos circulaciones (venosa y arterial) con lo cual su concentración de oxígeno en sangre tras las operaciones (han sido dos) es aproximadamente el de alguien sin cardiopatía.

Hoy por hoy Eliot va de excursión en bici con su hermana y hermano, salta en la colchoneta sin parar, baila hip hop y hace esgrima. En suma, está hecho un ternerete. O lo que es lo mismo, disfruta de su infancia y su vitalidad como cualquier otro niño.

Y por qué explico todo esto? Pues veréis...En la consulta del otro día le pregunté a nuestra cardióloga pediátrica si habían vuelto a tener otro caso como el de Eliot (por curiosidad médica, la verdad). Y la respuesta me dejó sin habla. Literalmente.

"- Postnatales ninguno. Prenatales unos cuantos."

Pienso en la respuesta. La registro. Intento comprenderla. No lo logro. Algo comienza a removerse en lo más profundo de mis entrañas.

"- Prenatales unos cuantos. Postnatales...ninguno?". Repito como si ello pudiera ayudarme a entender la magnitud de lo que se aproxima un poco mejor. Pero ni por esas.

"- Sí, ahora nos dedicamos sobre todo a informar a las familias durante el embarazo para que puedan tomar una decisión. Y la decisión es la de no continuar el embarazo."

Miro a Eliot, mi corazón empieza a resquebrajarse y sangrar. Se me saltan las lágrimas.

"-No continuar el embarazo? Pero esa información qué se obtiene, con la ecografía morfológica, verdad? Sobre la semana 20 del embarazo?", mi mente médica acude en mi ayuda. Pero sigue sin tener sentido. O quizá sí, quizá sí que lo tenga. Y me aterra.

-" Exacto. Y el aborto es legal hasta la semana 22".

Toda la información bulle en mi interior como un remolino. Ningún bebé ha nacido después de Eliot con su misma malformación cardíaca en esta comunidad. Semana 20...recuerdo notar a Eliot (y a mis otras criaturas) dentro de mí desde bastante tiempo antes.

Sentí que el suelo desaparecía bajo mis pies y la vista se nublaba tras las lágrimas.

"-Intento dar la información lo más objetivamente posible, pero cuesta"-dice la cardióloga.

"-Pero Eliot es objetivo. Es real. Cuando salta en la colchoneta con su hermano, es real. Cuando juega, corre y ríe." digo casi para mis adentros.

Salgo de la consulta devastada ("bueno, siento que te hayas disgustado. El tuyo está bien!" intenta animarme la cardióloga). Pero es tristeza "oceánica" lo que siento.

Y no quiero ponerle un nombre. Ni filiarlo a ninguna moral concreta. No se trata de una idea política, de un precepto religioso. No tiene color.

Nace de lo más profundo de mi entraña de madre, de mi corazón de madre.

No es un prejuicio lo que siento.

Como mujer soy dadora de Vida. Mi don especial, mi responsabilidad es dar Vida. Y cuidarla.

Entiendo que la Vida es siempre un regalo. Y como tal la acepto y disfruto.

Nadie tiene que explicarme las implicaciones de vivir con una criatura con una cardiopatía congénita. No estoy exponiendo un discurso racional, insisto. Ni una posición ideológica.

Sé lo que es perder la confianza en la Vida y vivir con la angustia a flor de piel. También pasar por el vía crucis del hospital. La posibilidad impensable de la pérdida...

Pero el ser madre (entre otras muchísimas cosas) me ha enseñado que hay una parte de la vida (propia y la de mis criaturas) que no puedo controlar. No está en mi mano saber cómo se desenvolverá la vida, en qué circunstancias, o incluso cómo y cuándo terminará.

Me comentaba la cardióloga que acababan de perder a una niña con leucemia y que eso era inevitable y no se podía prever con antelación. Me quedé pensativa y le repuse que tarde o temprano tendremos en nuestras manos la posibilidad de detectar prenatalmente el gen asociado a la manifestación o predisposición de este tipo de enfermedad. Y entonces...tacharemos también a estas criaturas de nuestra lista?

El otoño pasado un ciclista atropelló a Eliot. Nos llevamos un gran susto. Y mientras esperaba el veredicto del tac craneal (rezando porque no hubiera una hemorragia intracraneal) pensaba en que tanto preocuparme por su corazón y tod@s estamos expuest@s a cualquier accidente que escapa a nuestro control.

La realidad hoy es que la información prenatal está al alcance de nuestra mano. Me planteo que este hecho tiene muchas connotaciones. Una de ellas -no la menos desdeñable- es el efecto que ésta produce en las embarazadas. Me uno a Michel Odent para catalogar esta información como causante del "efecto nocebo", es decir que puede causar en la madre gran ansiedad y preocupación a lo largo de toda la gestación. Esto implica la producción de hormonas del estrés (adrenalina, norepinefrina, cortisol...), que a dosis altas durante intervalos prolongados es dañino además de para la madre, para la criatura que está en el útero. Abundantes estudios avalan ya que el daño a largo plazo puede ser severo (concretamente a nivel de relación con uno mismo y los demás, especialmente en el rango de los trastornos tipo autismo).

Por otra parte está la pregunta insoslayable de qué haremos con dicha información prenatal. Y la responsabilidad moral que ello acarrea. La conclusión perturbadora a la que llego es que la Vida no parece valer siempre lo mismo. No es tratada como un fin en sí mismo (y me viene a la cabeza el tema tan en boga de la maternidad subrogada y el valor de la vida de esos bebés que se gestan en vientres de alquiler para mater-paternidades por encargo...).

Con el añadido inequívoco de que no existe certeza alguna de cómo se va a desarrollar la vida de un@ bebé concret@, independientemente de la patología asociada que traiga desde su concepción.

Son muchos los interrogantes y los aspectos a tener en cuenta.

Proporcionar a la embarazada la información objetiva?!.....Lo objetivo es que no sabemos nada. Y que la Vida es siempre un regalo.

La realidad es que Eliot, con su gran, hermoso, valiente y especial corazón es un regalo cada uno de los maravillosos días que está con nosotr@s. Corriendo, jugando, riendo, llorando, aceptando los desafíos que el día a día le va poniendo por delante. Él se merecía vivir. Yo me merecía el poder disfrutar de él cada uno de los días.

Es un regalo. Un tesoro (como mis otras dos maravillosas criaturas). No me lo hubiera perdido por nada del mundo....

Me viene a la mente la película "La llegada", un cuento increíble sobre la Vida. En ella, a la protagonista le es concedida la capacidad de atravesar el tiempo transversal y multidimensionalmente. Puede llegar a conocer a su hija antes incluso de quedarse embarazada. Acudir a retazos de su vida...y su final por un cáncer incurable. En un momento del film, le pregunta ella al que será el padre de su hija: "-Cambiarías algo de lo vivido?". Y él replica: "-No. Solo quizá....expresaría más a menudo lo que siento.". Al transcurrir el tiempo y llegar al momento en que se va a quedar embarazada, él vuelve a preguntarle: "quieres que hagamos un bebé?". Ella recuerda todo lo que sabe, lo que acontecerá, los momentos alegres y también los tristes, y contesta con un rotundo, claro y confiado: "Sí".

Porque la Vida es siempre un regalo. Y merece la pena vivirla.

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